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SANITA' VENETO/SANITA': ZABOTTI (RETE CIVICA), SUBITO CENTRO REGIONALE PER SLA
(ASCA) - Venezia, 29 ott - Quali sono i motivi del grave ritardo nel realizzare il centro regionale di riferimento per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), deciso dal Consiglio regionale gia' nel 2004? Lo domandano i consiglieri regionali Marco Zabotti (Rete civica veneta), Giovanni Gallo, Diego Bottacin, Guido Trento e Claudio Rizzato del Partito Democratico, Carlo Covi (Pse), Damiano Rossato (IdV), Flavio Frasson (Udc) e Raffaele Zanon (Alleanza nazionale), con una interrogazione ''urgente'' presentata alla Giunta veneta.

''Non e' possibile - dichiara Zabotti, primo firmatario dell'interrogazione - che gli impegni sottoscritti con la legge finanziaria regionale del 2004 e con delibera di Giunta del 2005, confermati con l'ordine del giorno del 26 gennaio 2006 votato a larga maggioranza, vengano disattesi in questo modo, determinando carenze nelle cure e nell'assistenza ai malati ed incertezze nelle famiglie''. ''A tutt'oggi - prosegue Zabotti - l'assistenza ai malati di SLA viene garantita in modo parziale, episodico e con l'esclusiva collaborazione di professionisti che agiscono pressoche' da 'volontari'''. ''Sollecitiamo dunque - conclude il consigliere della lista civica, a nome dei nove firmatari - un atto di responsabilita' da parte della Giunta regionale, per rispondere alle attese dei familiari dei pazienti di questa temibile malattia neurologica e agli appelli dall'A.S.L.A., l'associazione di riferimento impegnata quotidianamente su questo delicato fronte''.


IN VENETO I MALATI DI SLA ATTENDONO DA 3 ANNI L’ATTIVAZIONE DEL CENTRO DI RIFERIMENTO PREVISTO DALLA DELIBERA REGIONALE 751/05

Fasolo (Asla): “Presso la Clinica Neurologica dell’Università di Padova sono in cura circa 300 pazienti ma il servizio di cui usufruiscono è a base puramente volontaristica, così come è nato potrebbe essere interrotto. Perché ciò non accada serve un impegno immediato dell’Azienda Ospedaliere di Padova e della Regione Veneto”

Venerdì 24 ottobre 2008 l’On. Margherita Miotto (Pd) ha presentato alla Camera un’interrogazione parlamentare in merito.

Da tre anni i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) del Veneto attendono che l’Azienda Ospedaliera di Padova attivi, così come stabilito dalla Delibera Regionale n.751 dell’11 marzo 2005, un centro regionale di riferimento per la malattia, che dovrebbe nascere all’interno dell’azienda stessa. In tre anni tantissimi malati sono passati per questo centro – attualmente in cura ce ne sono circa 300 da tutto il Veneto e non solo. Sulla vicenda è intervenuta, venerdì scorso, l'On Margherita Miotto, che ha presentato alla Camera una interrogazione parlamentare.

“I malati che si rivolgono alla Clinica Neurologica – spiega Daniela Fasolo, vicepresidente dell’Asla di Padova www.asla.it , associazione di sostegno ai malati di Sla - fino ad ora hanno avuto tutte le attenzioni necessarie solo grazie alla disponibilità e alla volontà di due neurologi dell’ospedale, che hanno deciso di dedicare a questi malati un certo numero di ore ambulatoriali. Tuttavia questo servizio non nasce da una decisione della Azienda Ospedaliera ma si regge esclusivamente su base volontaristica: dunque questo servizio non è strutturale e come è nato potrebbe cessare. I problemi ci sono già ora perché per questo servizio non ci sono risorse né economiche né umane e ogni giorno arrivano nuovi malati. Se il servizio cessasse dove andrebbero a curarsi gli oltre 300 malati di Sla?”.

“Per scongiurare questo pericolo – spiega la vicepresidente di Asla Onlus – l’Azienda Ospedaliera dovrebbe attivare quel Centro di Riferimento in cui si parlò, più di tre anni fa, nella delibera n. 751, che è però rimasta lettera morta. Affinché ciò avvenga in tempi rapidi ci appelliamo all’assessore regionale alla Sanità, Sandri, perché si occupi della vicenda nell’interesse di centinaia di malati della sua regione e delle loro famiglie”.

Questa mattina, in merito alla vicenda, l’On Anna Margherita Miotto (PD) – che come consigliere regionale in Veneto lavorò a favore dell’istituzione del centro di riferimento Sla di Padova -  ha presentato alla Camera dei Deputati un’interrogazione parlamentare, rivolta al Ministro della Salute, per chiedere delucidazioni sul perché della mancata attuazione del centro.

 

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SANITA' A ROMA IL PRIMO PROGETTO DI ASSISTENZA SPECIFICO PER MALATI DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA). IL PRIMO RICOVERATO E' MIRCEA IANOS, PADRE DI RAMONA 'L'ANGELO DELLA METRO'.

A realizzarlo è l'Hospice Sacro Cuore, centro di ricovero e cura per l'assistenza ai malati terminali ed anziani fragili voluto dalla Fondazione Roma. L'Associazione Viva La Vita Onlus ha messo a disposizione la sua esperienza nell'assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Si inaugura oggi, con il ricovero di Mircea Ianos - il malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) padre di Ramona, conosciuta come 'l'angelo della metro' per i soccorsi prestati durante l'incidente di piazza Vittorio - un nuovo servizio sul fronte dell'assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, dove la malattia, definita 'rara', conta circa 400 malati nel Lazio sui circa 5.000 del nostro Paese. L'Hospice Sacro Cuore di Roma ha infatti dato il via al primo progetto sperimentale di assistenza rivolto a persone affette da questa patologia neurologica progressivamente invalidante. L'avvio di questa sperimentazione, unica in Italia, è stato possibile grazie al sostegno economico della Fondazione Roma, che per il progetto ha stanziato la somma di circa 1 milione 400 mila euro, ed alla collaborazione dell'Associazione Viva la Vita Onlus, che ha messo a disposizione la sua provata esperienza nell'assistenza, soprattutto domiciliare, ai malati di SLA. I malati con diagnosi di SLA che risiedono nel 3° e 4° distretto della ASL RM D (Municipi XV e XVI del Comune di Roma), potranno già da oggi chiedere informazioni all'Associazione e valutare la possibilità di rientrare nel progetto. Per il momento infatti l'accesso è riservato unicamente ai soggetti che hanno questi requisiti ma nei prossimi giorni un protocollo attualmente in via di definizione tra l'Hospice Sacro Cuore e la ASL RM D definirà i criteri di assistenza e le modalità di accesso.
L'Hospice Sacro Cuore compie quest'anno dieci anni di attività ed il progetto dedicato ai malati di SLA segna per l'istituto un nuovo traguardo, dopo i positivi risultati dell'attività di assistenza ai malati terminali e di Alzheimer, che continua tutt'oggi.
"Il progetto dedicato ai malati di SLA dell'Hospice Sacro Cuore di Roma - dichiara il Prof. Avv. Emmanuele F.M. Emanuele, Presidente della Fondazione Roma - è una ulteriore testimonianza dell'impegno concreto della Fondazione nel settore sanitario e rafforza il legame che, da dieci anni, ci unisce all'Hospice: una struttura della quale abbiamo voluto la nascita, garantito la crescita nel tempo, e che oggi è un baluardo a difesa della vita. Il nostro sostegno al progetto SLA va ben oltre il mero valore economico del finanziamento e significa condivisione dei progetti, apertura e volontà a collaborare con l'Hospice su nuove iniziative, per assolvere a quello che io ritengo sia un preciso debito di solidarietà verso le persone meno fortunate".
La fase sperimentale del progetto, della durata di un anno, riguarderà 9 malati della ASL RM D, per i quali sono stati approntati tre letti di sollievo e un servizio di integrazione con la ASL di assistenza domiciliare.
Ai malati presi in carico a livello domiciliare verrà garantita quotidianamente l'assistenza di una équipe costituita da personale specificamente formato - medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi - ed in grado di offrire un supporto che risponde alle specifiche necessità di assistenza medica alla persona, consentendo alla famiglia di condurre una vita più dignitosa. Per ciascun malato è adottato un innovativo modello di cartella clinica informatizzata contenente spazi per l'inserimento di parametri specifici, utili per il monitoraggio della malattia.
Intanto, proprio oggi, il primo a fare l'ingresso nel mini reparto dell'Hospice dedicato ai malati di SLA sarà Mircea Ianos, padre di Ramona, da un mese ricoverato al Gemelli e che in mancanza di questa soluzione avrebbe dovuto stazionare molto tempo in ospedale, essendo la casa in cui viveva del tutto priva delle norme minime di sicurezza.
"Grazie all'impegno dell'assessore comunale ai servizi sociali Sveva Belviso il signor Mircea Ianos ha potuto oggi fare il suo ingresso all'Hospice - spiega Mauro Pichezzi presidente dell'associazione Viva la Vita Onlus - E' chiaro, però, che è solo una soluzione di transito, che evita un'impropria permanenza al Gemelli o in un altro ospedale: la vera risposta alle sue esigenze può essere solamente l'assistenza domiciliare. Speriamo dunque che nel giro di poco tempo il Comune trovi per lui e per la famiglia che lo assiste, una casa per la quale la famiglia è pronta a pagare un affitto ragionevole".
"L'assistenza domiciliare è fondamentale - dice ancora Pichezzi - ma oggi la maggior parte di questo impegno grava sui familiari. Solo a Roma sono circa 250 le famiglie che si fanno carico di assistere un malato di SLA senza avere la possibilità di usufruire di 'periodi di sollievo'. Affinché questa necessità possa essere soddisfatta servono strutture in grado di assistere i malati di SLA in modo adeguato. E' in questa direzione che va l'iniziativa appena nata".
"Dall'esperienza accanto al malato terminale - dichiara il dott. Italo Penco, Direttore Sanitario dell'Hospice Sacro Cuore - è nata l'esigenza e la voglia di proporre un modello assistenziale per garantire le cure più appropriate anche ai malati con prognosi incerta, che hanno numerosi bisogni non soddisfatti. Si tratta di trasferire i principi della medicina palliativa in tutto il percorso di cura del malato affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, in una integrazione completa con i vari setting assistenziali, ospedalieri e del territorio, secondo il principio delle simultaneous cares, garantendo la presa in carico del malato e della famiglia già al momento della diagnosi, e non soltanto nelle ultime settimane di vita". "Grazie al generoso spirito solidaristico della Fondazione Roma ed al continuo supporto dell'A.V.C. S.Pietro - aggiunge il Dott. Penco - ancora una volta diventa realtà un'iniziativa verso i soggetti più fragili, che speriamo possa essere validata, al termine della fase sperimentale, ed esportata in altri contesti del servizio sanitario nazionale".


Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Ufficio Stampa Viva la Vita Onlus
Mail ufficiostampa@wlavita.org

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SANITA' 13/10/2008 Sanitanews avvia una campagna di Comunicazione sulle Malattie Rare

Sanitanews, periodico online di informazione sanitaria, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), si impegnerà, a partire dal 15 novembre 2008, in una campagna di comunicazione, della durata di un anno, espressamente dedicata all'informazione medico-sanitaria e socio-assistenziale sulle malattie rare. La decisione nasce dalla consapevolezza che, di fronte alla carenza cronica di risorse finanziarie del nostro Servizio Sanitario Nazionale, le necessità assistenziali dei "malati rari" rischiano di rimanere in secondo piano. L'obiettivo della campagna è di mantenere alta l'attenzione dell'opinione pubblica e delle Istituzioni, su questo settore critico della sanità e di coinvolgere nel processo di comunicazione e di informazione tutti gli attori del settore: pazienti, associazioni, centri di ricerca, industrie farmaceutiche e istituzioni.
Sanitanews, lancerà la campagna di comunicazione durante il Convegno "Malattie rare e farmaci orfani: la difficoltà di coniugare bisogno assistenziale e scarsità di risorse" il 28 ottobre a Roma, presso la Sala Capitolare del Senato in piazza della Minerva. Chi desiderasse partecipare all'evento, può inviare una email all'indirizzo redazione@sanitanews.it segnalando il nome ed il cognome dei partecipanti. La procedura è necessaria per l'accredito all'ingresso del Senato. Programma del Convegno file pdf o HTML]

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CALCIO E RICERCA 30/09/2008 - LA FIGC stanzia 150 mila euro per la ricerca sulla SLA.
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La FIGC ha deciso di destinare un primo stanziamento di 150mila euro alla ricerca medico-scientifica sulla SLA e le patologie collegate.
Lo fa sapere la Federcalcio, che prenderà la somma dalle entrate della prossima gara interna della Nazionale, Italia-Montenegro, in programma a Lecce il 15 ottobre e valida per le qualificazioni ai Campionati del Mondo del 2010. "Il presidente Giancarlo Abete - sottolinea la FIGC - ha confermato l'impegno concreto di tutte le componenti federali per approfondire studi e ricerche sulla SLA, una malattia che negli ultimi anni ha colpito in particolare alcuni calciatori: al professor Paolo Zeppilli è stata affidata la responsabilità di un Gruppo di lavoro a carattere scientifico al quale saranno chiamati a partecipare medici, specialisti e i maggiori esperti del settore". Il Prof. Paolo Zeppilli è professore associato di medicina dello sport presso l'Università Cattolica di Roma, Policlinico Gemelli. Quest'ultimo è il centro di riferimento per la SLA del Lazio ed è in prima linea, in Italia, nella ricerca di base sulla SLA grazie agli studi sul genoma condotti dall'equipe del dr Mario Sabatelli, responsabile scientifico delle ICOMM Onlus.
"Si tratta di una patologia rara della quale non sono ancora ben noti i fattori scatenanti. C'è un eccesso di Sla nella popolazione dei calciatori e vogliamo capire perché". Paolo Zeppilli, ex medico della nazionale e ora coordinatore del gruppo di lavoro per studiare la SLA, spiega come saranno utilizzati i primi 150.000 euro ricavati dall'incasso di Italia-Monrtenegro. "La Federazione - ricorda Zeppilli - aveva già detto che si sarebbe fatta parte in causa per questo tipo di malattia che ci colpisce particolarmente e voglio ringraziare il presidente Abete per la sua disponibilità. Sarà creata una apposita commissione e ci appoggeremo a due centri, massimo tre, già avanti in questa materia tra cui quelli di Roma e Torino. Faremo delle ricerche sul Dna dei calciatori e ci sentiremo anche con l'assocalciatori. Quella messa a disposizione è una prima tranche di denaro che investiremo in particolare in borse di studio da affidare a giovani che si occuperanno di scoprire le cause della Sla. Siamo contenti perché volevamo tutti fare qualche cosa". "Ciò che colpisce - sottolinea Zeppilli - è che nella popolazione dei calciatori ci sia un eccesso di Sla. Colpa del doping? E' già stato detto, ma allora non si capisce perché non ci siano casi in altri sport. A essere colpite sono tutte le fasce della popolazione e in particolare anche quella dei calciatori".

 

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APPELLO
Roma,11 settembre -
SLA, MALATO NECESSITA DI TRACHEOSTOMIA; SE OPERATO NON POTRA' TORNARE A CASA.

Pichezzi (Viva la Vita): "L'assessore Belviso ci aiuti a trovare una soluzione dignitosa'.
Ianos Mircea, attualmente ricoverato al Gemelli in attesa di un intervento, viveva fino a due giorni fa con la famiglia, in affitto, in un monolocale al Quadraro. Ora quell'appartamento non è più adeguato alle sue esigenze.
Parla la figlia Ramona, la ragazza che fu premiata da Veltroni per i soccorsi dati durante l'incidente della metro a Piazza Vittorio: "Vorrei una casa popolare oppure pagare un affitto, ma i prezzi che chiedono sono impossibili per noi" [Leggi il testo dell'appello
file pdf o HTML]


BOLOGNA
: 9 settembre: AssiSLA ONLUS un nuovo ausilio al team SLA del BeNe

Grazie al lavoro di AssiSLA ONLUS nella persona del suo scientific advisor i medici nutrizionisti del Team SLa del BeNe hanno ricevuto un nuovo sistema per il controllo ponderale dei pazienti non autosufficienti. Con l'aiuto di questo ausilio è possibile tarare con precisione i valori relativi alla nutrizione assistita con pompa peristaltica. L'associazione ringrazia il dott. Fabrizio Salvi per aver favorito tali risultati in tempi brevi e ringrazia l'AUSL Bologna, nella persona del dott. Massimo Annicchiarico, per la disponibilità e la sensibilità dimostrate, nell'appoggiare e favorire il progetto. E' già stata avviata analoga richiesta per la donazione di un poligrafo, un pulsiossimetro - entrambi adeguati per un uso a distanza - ed un software per poligrafia neuromuscolare.

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INFORMAZIONE: 4 settembre 2008- Sanitanews torna a parlare della Rete SLA

E' stato firmato il manifesto che segna la nascita della 'Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica' La Rete, che nasce da una lunga esperienza di contatti e confronti tra realtà che si occupano da anni, su territori differenti, dell'assistenza ai malati di SLA, è costituita, al momento, da 5 associazioni: quattro di carattere regionale (Veneto, Emilia Romagna, Lombardia e Lazio) e una di ricerca scientifica. Si tratta, nello specifico, di ASLA Onlus, con sede a Padova, AssiSLA Onlus, con sede a Bologna, Associazione Aldo Perini Onlus, con sede a Milano, Viva la Vita Onlus con sede a Roma e ICOMM Onlus che si occupa di ricerca scientifica ed afferisce al Policlinico Gemelli di Roma. Le associazioni della Rete assistono, in totale, oltre 1.000 malati di SLA e le loro famiglie; numeri di riguardo per una malattia classificata come 'rara' e che colpisce in tutta Italia circa 5.000 persone. La Rete SLA intende perseguire obiettivi finalizzati all'ottenimento di migliori condizioni assistenziali per i malati e di una migliore qualità della vita per le famiglie che se ne prendo cura; preservare in ogni campo i diritti del malato di SLA; collaborazione con le realtà socio sanitarie per la reale presa in carico della persona affetta da SLA; rafforzamento di presidi territoriali atti ad orientare e informare sui servizi esistenti; pianificazione sociosanitaria del territorio sul quale si intende offrire la propria azione e condivisione delle proprie conoscenze, anche scientifiche. La Rete rimane aperta all'adesione di altre associazioni con lo spirito di condividere, su tutto il territorio, esperienze, progetti e sinergie comuni. L'esordio della rete è avvenuto con una pubblica denuncia e un appello indirizzato ai responsabili della sanità. La denuncia riguarda la situazione in cui versa in Italia l'assistenza ai malati complessi. I dati dell'indagine svolta tra gli oltre 1.000 malati di riferimento mostrano, infatti, grosse disparità di trattamento sul territorio nazionale evidenziando casi limite di 24 ore di assistenza giornaliera contro sporadici accessi in altri, a parità di condizioni cliniche. La Rete SLA si impegna a pubblicare uno studio sul resoconto dettagliato riguardante le condizioni socio-assistenziali dei malati che segue per mettere in luce le disparità riscontrate sul territorio. Un appello è invece stato inviato ai responsabili della Sanità Italiana. Vi si legge in particolare che: "E' stato evidenziato anche come, a livello nazionale, non sia operante - pur essendo stato oggetto di studio della passata Commissione Ministeriale SLA istituita dalla Turco - un vero e proprio piano di presa in carico di questi malati che dia le linee guida sulla presa in carico socio-sanitaria, a partire dalla diagnosi. In mancanza di questo il federalismo sanitario mostra tutti i suoi limiti: ogni ASL assiste i malati in maniera differente, a seconda della sensibilità al problema, della disponibilità di fondi e del personale. Il risultato è che ci sono malati che riescono ad avere, in rarissimi casi, 24 ore di assistenza giornaliera ad alta intensità mentre altri, la gran parte, devono accontentarsi di poche ore, delegando le famiglie al ruolo di assistenti".
[da sanitanews.it]

 

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SANITA': 6 agosto 2008 - Lombardia: assegno di 500 euro mensili ai malati di Sla

La Regione Lombardia darà un assegno mensile di 500 euro alle famiglie dei malati di Sla-Sclerosi laterale amiotrofica, malati per i quali ci sarà anche la possibilità di un ricovero temporaneo di sollievo, a titolo completamente gratuito, nelle Residenze sanitarie.
Si tratta di due delle misure più significative contenute in una delibera presentata ieri dagli assessori alla Famiglia e Solidarietà sociale, Giulio Boscagli, e alla Sanità, Luciano Bresciani e approvata dalla Giunta regionale con uno stanziamento di 12 milioni di euro. Altri 20 milioni sono già a disposizione dei pazienti in stato vegetativo, che in Lombardia (a differenza che altrove) vengono curati gratuitamente in 41 strutture socio-sanitarie (attualmente 481 pazienti).
Nel complesso sono dunque 32 milioni, già nella disponibilità delle varie Asl, "per fornire prestazioni - sottolinea il presidente della Regione, Roberto Formigoni - che non rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) fissati a livello nazionale ma che Regione Lombardia ha voluto rendere gratuite, ricavando ingenti risorse dal proprio bilancio, per rispondere a un bisogno particolarmente grave e doloroso".

Il contributo mensile di 500 euro per i malati di Sla è destinato al familiare che quotidianamente dedica tempo ed energie per aiutare queste persone per la propria cura personale, l'igiene, l'alimentazione e la mobilizzazione. Il provvedimento ha valore retroattivo, con decorrenza dal 1° gennaio 2008. Sempre per i malati di Sla, è previsto il ricovero temporaneo di sollievo (Residenze sanitarie per anziani - Rsa - e per disabili - Rsd) fino a un massimo di 90 giorni all'anno, anche in periodi non consecutivi. Anche in questo caso c'è un effetto retroattivo: alle famiglie o ai Comuni saranno rimborsati eventuali oneri sostenuti nel corso del 2008.
Una terza misura importante riguarda sia i malati di Sla sia i malati terminali: il voucher socio-sanitario da 619 euro, con il quale vengono "acquistate" le cure domiciliari, diventa "flessibile", potrà cioè essere erogato con cadenza anche inferiore al mese (mentre finora era mensile). "In questo modo - spiega l'assessore Bresciani - si garantiscono interventi efficaci commisurati all'intensità assistenziale delle prestazioni necessarie a ciascuna persona"


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MEDICINA: Staminali isolate da pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica

Per la prima volta linee cellulari staminali umane sono state isolate da pazienti affetti dal sclerosi laterale amiotrofica (ALS). Il risultato è stato raggiunto da Kevin Eggan, della New York Stem Cell Foundation (NYSCF) e dell'Harvard Stem Cell Institute.
"Nessuno finora era riuscito a isolare questi neuroni da un paziente e farli crescere in coltura", ha spiegato Eggan. "Ora possiamo produrre quantità illimitate delle cellule che muoiono in questa terribile malattia." L'interesse principe di questo risultato è che probabilmente aprirà la strada alla scoperta delle cause profonde dell'ALS e di altre patologie simili.
Secondo quanto viene riferito sul "ScienceExpress", versione online della rivista "Science", Eggan, insieme con i colleghi John Dimos e Kit Rodolfa dell'Harvard Stem Cell Institute e Paolo Di Giorgio e Justin Ichida del NYSCF ha ricavato cellule staminali pluripotenti indotte - le cosiddette iPS - da cellule epiteliali di due pazienti anziani.
Le cellule iPS, argomento di un articolo pubblicato sul numero di agosto di "Le Scienze", sono poi state indotte a diventare cellule neuronali simili alle cellule influenzate dalla malattia.
Il processo di produzione delle iPS implica l'utilizzazione di geni, uno dei quali è un gene di promozione del cancro: ciò implica che tali cellule possano essere utilizzate come metodo per studiare la malattia, e non per un trapianto nei pazienti come avviene in altri campi di sperimentazione sulle staminali. (fc)

[fonte http://lescienze.espresso.repubblica.it/ del 01/08/2008]

 

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SANITA': FAZIO, NUOVI LEA ENTRO FINE OTTOBRE

(ASCA) - Roma, 30 lug - Entro il 31 ottobre sara' pronto il nuovo decreto per i livelli essenziali di assistenza, Lea. Lo ha annunciato il sottosegretario alla salute, Ferruccio Fazio, a margine della presentazione delle politiche sanitarie avviate nei primi 84 giorni di governo.

''Garantiremo - ha spiegato Fazio - la copertura per la vaccinazione anti hpv, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, le protesi per i disabili con particolare riferimento ai computer comunicatori per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Nessuno - ha sottolineato il sottosegretario - ha mai pensato di non garantire tali categorie. Oggi pomeriggio, alle 16, abbiamo un incontro con le regioni proprio per discutere dei nuovi Lea. Il Ministero infatti intende portare avanti un confronto serrato con le regioni al fine di arrivare ad un documento condiviso che, nel rispetto di quando espresso dalla Corte dei Conti, coniughi le esigenze di manutenzione e di innovativita' dei Lea con la disponibilita' di risorse per il servizio sanitario nazionale.

(
AGI) - Roma, 30 lug. - "Le parole del sottosegretario Ferruccio Fazio sul prossimo decreto per i Lea, e in particolare per quanto riguarda i comunicatori per i malati di Sla, ci rincuorano e riaccendono le speranze di migliaia di malati che nel nostro paese non sono ancora riusciti a vedere riconosciuto il loro diritto alla comunicazione". Cosi' Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus, associazione che da anni si occupa di assistenza ai pazienti Sla e che fa parte della neonata 'Rete Italiana delle Associazioni Sla', commenta l'annuncio del sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio. "Si tratta certamente di un primo passo avanti, che sana il grave vulnus lasciato dalla mancata copertura finanziaria del precedente decreto sui Lea. Tuttavia - dice Pichezzi - questo non deve far dimenticare alle Istituzioni la grave emergenza sociale e sanitaria in cui versano questi malati e le famiglie che nella maggior parte dei casi li assistono a domicilio. In Italia le persone affette dal Sla, una delle piu' terribili e invalidanti malattia neurologiche, sono circa 5.000. Pochissimi hanno dalle Asl l'assistenza di cui avrebbero bisogno, una buona parte non puo' ancora usufruire dei comunicatori, visto che molte Regioni non hanno recepito e attivato i fondi appositamente stanziati. Le famiglie di questi malati si sentono abbandonate e oltre ad affrontare la malattia devono anche fare i conti con disservizi e lungaggini burocratiche che rendono la loro vita e quella del malato ancora piu' difficile e meno sopportabile di quello che e' gia'". "Quello che serve urgentemente, oltre ai Lea annunciati e che attendiamo con ansia, e' un reale percorso nazionale di presa in carico globale del malato Sla e della famiglia che lo assiste. A tal fine chiediamo al sottosegretario Fazio di riattivare, prima possibile, la Commissione Ministeriale Sla, gia' riunita dal precedente Governo ma che non ha portato risultati, essendo mancato alla fine un documento conclusivo condiviso e traducibile in pratica quotidiana di assistenza". (AGI)

 

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Presentato nuovo libro sulla SLA

Il ramarro verdeSi intitola IL RAMARRO VERDE ed è la storia di Michele Riva, dall'infanzia a oggi, incluso l'impatto con la malattia che a soli 41 anni lo ha reso paralizzato e costretto a vivere attaccato a delle macchine che gli consentono di respirare e ad alimentarsi, è un racconto avvincente che trasmette gioia di vivere al lettore, un inno alla vita, utile ad affrontare i momenti difficili di una malattia, ma soprattutto il libro è rivolto al mondo dei "sani" perché apprezzino i valori e le cose belle della vita. Nel libro ci sono anche le brevi storie di altri malati SLA, tutti i testi dei vari autori sono stati scritti con il solo movimento degli occhi grazie a dei sofisticati computer a movimento oculare, tutti i racconti sono molto confidenziali e profondi, accomunati dalla voglia di vivere nonostante la terribile malattia neurodegenerativa.
Il libro ha la prefazione di Livia Turco, gli utili del ramarro verde saranno destinati a finanziare dei progetti di ricerca sulle malattie neurodegenerative. Per informazioni http://www.rivamichele.it.gg/

 

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19 luglio 2008 - Firmato il Manifesto di Retesla.

E' stato firmato il manifesto che sancisce la nascita della 'Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica'.
La Rete, che nasce da una lunga esperienza di contatti e confronti tra realtà che si occupano da anni, su territori differenti, dell'assistenza ai malati di SLA, è costituita, al momento, da 5 associazioni: quattro di carattere regionale (Veneto, Emilia Romagna, Lombardia e Lazio) e una di ricerca scientifica.
Si tratta, nello specifico, di ASLA Onlus (www.asla.it), con sede a Padova, AssiSLA Onlus (www.assisla.it), con sede a Bologna, Associazione Aldo Perini Onlus (www.associazionealdoperini.it), con sede a Milano, Viva la Vita Onlus(www.wlavita.org) con sede a Roma e ICOMM Onlus che si occupa di ricerca scientifica ed afferisce al Policlinico Gemelli di Roma.
Le associazioni della Rete assistono, in totale, oltre 1.000 malati di SLA e le loro famiglie; numeri di riguardo per una malattia classificata come 'rara' e che colpisce in tutta Italia circa 5.000 persone.
La Rete SLA intende perseguire obiettivi finalizzati all'ottenimento di migliori condizioni assistenziali per i malati e di una migliore qualità della vita per le famiglie che se ne prendo cura; preservare in ogni campo i diritti del malato di SLA; collaborazione con le realtà socio sanitarie per la reale presa in carico della persona affetta da SLA; rafforzamento di presidi territoriali atti ad orientare e informare sui servizi esistenti; pianificazione sociosanitaria del territorio sul quale si intende offrire la propria azione e condivisione delle proprie conoscenze, anche scientifiche.

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