Camera dei Deputati
On.
Anna Margherita Miotto
Interrogazione a risposta scritta
Al Ministro
della Salute
L’assistenza ai malati di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica non è assicurata in
modo uniforme sul territorio nazionale: non è garantita ovunque la corretta
presa in carico, i protocolli assistenziali applicati appaiono assai
differenziati in relazione alla intensità delle cure garantite ai malati ed il
principio della accessibilità ai servizi è applicato in modo assai disomogeneo,
La
complessità dei percorsi assistenziali per i malati di SLA esigono una
particolare attenzione da parte di Governo e Regioni, al fine di garantire il
rispetto dell’art. 32 della Costituzione, come peraltro è riconosciuto dal fatto
che la patologia è stata inclusa nell’elenco delle malattie rare,
Se sono
ancora ignote le cause, ci sono però ricercatori e studiosi impegnati nella
ricerca ,ed accanto alle cure attraverso idonei trattamenti farmacologici, sono
decisivi ,ai fini della qualità della vita, i percorsi assistenziali fondati
sulla presa in carico multisciplinare per consentire ai malati di alimentarsi,
muoversi, nutrirsi, permanendo a domicilio il più a lungo possibile,
In questo
ambito il ruolo della famiglia è essenziale, ma a condizione che la rete dei
servizi svolga il proprio compito, perciò la discussione sui LEA – livelli
essenziali di assistenza – in corso con le Regioni, dovrebbe riguardare anche la
verifica sulla attivazione dei servizi in relazione all’andamento epidemiologico
della patologia SLA sul territorio di ciascuna Regione,
Anche in
Veneto fin dal 2004, è risultato necessario uscire dalla episodicità degli
interventi assistenziali individuando una struttura dotata di personale e
situazioni logistiche adeguate e perciò con l’art. 40 della legge regionale
30.1.2004 n. 1, era stata autorizzata la Giunta Regionale ad avviare uno
specifico progetto finalizzato alla realizzazione di un Centro Regionale sulla
sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica, prevedendo anche
l’accoglienza, ai fini assistenziali, delle persone da assistere, in idonea
struttura residenziale,
Nel corso
della predisposizione degli strumenti di programmazione ospedaliera veniva
proposta la istituzione del centro regionale SLA presso l’azienda Ospedaliera di
Padova, ove peraltro operavano da anni alcuni specialisti, riconosciuti per la
intensa attività clinica e di ricerca anche fuori dal nostro Paese,
La formale
previsione della programmazione è riscontrabile nella dgr 751 dell’11 marzo
2005, nella scheda ospedaliera dell’Azienda Ospedaliera di Padova, ma la formale
strutturazione del servizio non ha ancora avuto luogo ed anche il provvedimento
di ‘razionalizzazione dei Centri regionali di riferimento e dei Centri regionali
Specializzati’ (dgr 4532/28.12.2007) inspiegabilmente non elenca il centro SLA,
pur essendo stato istituito con legge regionale,
tutto
ciò premesso
chiedo
di conoscere quali iniziative il Ministro intenda assumere allo scopo di
garantire su tutto il territorio nazionale servizi assistenziali adeguati ad
accompagnare i malati di SLA e le loro famiglie lungo il corso della malattia
che è contraddistinta da gravi effetti invalidanti.
24.10.2008