Camera dei Deputati

On. Anna Margherita Miotto

Interrogazione a risposta scritta

Al Ministro della Salute

L’assistenza ai malati di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica non è assicurata in modo uniforme sul territorio nazionale: non è garantita ovunque la corretta presa in carico, i protocolli assistenziali applicati appaiono assai differenziati in relazione alla intensità delle cure garantite ai malati ed il principio della accessibilità ai servizi è applicato in modo assai disomogeneo,

La complessità dei percorsi assistenziali per i malati di SLA esigono una particolare attenzione da parte di Governo e Regioni, al fine di garantire il rispetto dell’art. 32 della Costituzione, come peraltro è riconosciuto dal fatto che la patologia è stata inclusa nell’elenco delle malattie rare,

Se sono ancora ignote le cause, ci sono però ricercatori e studiosi impegnati nella ricerca ,ed accanto alle cure attraverso idonei trattamenti farmacologici, sono decisivi ,ai fini della qualità della vita, i percorsi assistenziali fondati sulla presa in carico multisciplinare per consentire ai malati di alimentarsi, muoversi, nutrirsi, permanendo a domicilio il più a lungo possibile,

In questo ambito il ruolo della famiglia è essenziale, ma a condizione che la rete dei servizi svolga il proprio compito, perciò la discussione sui LEA – livelli essenziali di assistenza – in corso con le Regioni, dovrebbe riguardare anche la verifica sulla attivazione dei servizi in relazione all’andamento epidemiologico della patologia SLA sul territorio di ciascuna Regione,

Anche in Veneto fin dal 2004, è risultato necessario uscire dalla episodicità degli interventi assistenziali individuando una struttura dotata di personale e situazioni logistiche adeguate e perciò con l’art. 40 della legge regionale 30.1.2004 n. 1, era stata autorizzata la Giunta Regionale ad avviare uno specifico progetto finalizzato alla realizzazione di un Centro Regionale sulla sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica, prevedendo anche l’accoglienza, ai fini assistenziali, delle persone da assistere, in idonea struttura residenziale,

Nel corso della predisposizione degli strumenti di programmazione ospedaliera veniva proposta la istituzione del centro regionale SLA presso l’azienda Ospedaliera di Padova, ove peraltro operavano da anni alcuni specialisti, riconosciuti per la intensa attività clinica e di ricerca anche fuori dal nostro Paese,

La formale previsione della programmazione è riscontrabile nella dgr 751 dell’11 marzo 2005, nella scheda ospedaliera dell’Azienda Ospedaliera di Padova, ma la formale strutturazione del servizio non ha ancora avuto luogo ed anche il provvedimento di ‘razionalizzazione dei Centri regionali di riferimento e dei Centri regionali Specializzati’ (dgr 4532/28.12.2007) inspiegabilmente non elenca il centro SLA, pur essendo stato istituito con legge regionale,

tutto ciò premesso

chiedo di conoscere quali iniziative il Ministro intenda assumere allo scopo di garantire su tutto il territorio nazionale servizi assistenziali adeguati ad accompagnare i malati di SLA e le loro famiglie lungo il corso della malattia che è contraddistinta da gravi effetti invalidanti.

24.10.2008